De Sarbatori! Au fost cele mai frumoase sarbatori si ne-am bucurat de ele.A venit mosul,Alia l-a primit cu colinzi si poezii despre iarna.Mosul nu a rezistat si a golit tot sacul plin de jucarii promitand ca va reveni si la anul cu sacul plin de daruri. Il vom astepta cu bratele deschise. De revelion am gasit un pic de zapada pentru sanius ceea ce ne-a bucurat foarte tare.Ne-am bulgarit si am facut un omulet de zapada.Dar sarbatorile au trecut si am inceput un an nou de la care avem mari asteptari.un an nou plin de sanatate si de lucruri bune.Am facut bagajele pentru Franta ( plecare in 06 .01.2012) dar in 05.01 2012 cei de la Infectioase Cluj ne-au confirmat ca una din bolile copilariei a venit si la noi.Varicela nu ne-a ocolit,asadar nu am mai plecat la control.Am amanat acest lucru pentru 30.01.2012 si vom merge foarte increzatori ca vom veni cu un rezultat foarte bun din Franta. Sa ne ajute Dumnezeu sa ne vedem cu bine

20 octombrie 2011 Promisiunea e promisiune - ea trebuie respectata. In luna mai cand am aflat despre diagnosticul Aliei i-am promis ca la toamna va merge la gradinita si in curand acest lucru se va intampla. Ne-am intors din Franta victoriosi si asa vom fi mereu.Analizele Aliei au iesit bine si vom mai merge din nou in luna aprilie la control.Am operat-o pe Alia si am scos placutele si suruburile. Acum Alia se reface , in fiecare zi e tot mai bine si vrem cat de curand sa ne respectam promisunea.Asadar Alia ii va spune o poezie mosului care va veni la gradinita si va canta cantece impreuna cu ceilalti copii.Multumim lui Dumnezeu si voua tuturor pentru TOT. Am intrat pe o linie dreapta , pe un drum foarte bun, suntem din nou o familie, o avem din nou pe Alia vesela cum o stiti si asa cum va scriam in luna mai Alia e TOTUL pentru noi si noi vom face TOTUL pentru ea.In curand vom putea face niste poze care sa le postam pe situl Aliei si in care sa se vada o famile fericita.Sa ne ajute Dumnezeu si sa ne auzim cu bine.

28 septembrie 2011 Ce toamna frumoasa, admiram culoarea frunzelor, privim frumusetea padurilor, iesim in parcuri, ne bucuram de tot ce ne inconjoara si o sa o facem mereu de acum incolo.Alia e bine,ne da putere,ne revenim in fiecare zi,maine vom fi mai bine decat azi. Saptamana viitoare plecam din nou la Institutul Gustave Roussy ( Paris ) increzatori si optimisti. Acolo e locul unde ne-am gasit salvarea si mergem increzatori ca totul este si va fi bine. In curand ne vom opera din nou pentru a scoate placutele si suruburile de la operatia anterioara. Facem pas cu pas tot ce e de facut si multumim in fiecare zi lui Dumnezeu si voua tuturor care ne-ati ajutat sa fim pe un drum atat de bun. Dumnezeu sa ne ajute sa ne auzim cu bine
Alia , Mirela si Stefan

15 iulie 2011

E vineri , dar nu o oarecare vineri ,ci ziua care incheie inca o saptamana la Gustave Roussy si ziua in care avem intalnire cu medicii Aliei. Suntem increzatori , pentru ca asa vom fi mereu , dar avem o inima stransa , mica, insa care bate tare, BATE PENTRU ALIA.

La intrare, intrebarea daca am obtinut FORMULARUL ( care ne-ar fi decontat o parte din cheltuielile din spital) ne face sa intelegem ca mai avem mult de stat la I.G.R.
Nu , inca nu am obtinut formularul este raspunsul nostru. Ne incurajam in continuare – avem un tel de atins – ALIA SANATOASA .
Urmeaza o expunere a medicilor si apoi ne comunica decizia lor: vom pleca acasa si ne vom intoarce in octombrie!!! Ramanem surprinsi…nu stim ce sa credem…Punem o multime de intrebari, primim raspunsuri la toate cu zambetul pe buze.Cred ca am mai putea intreba la nesfarsit….Vrem sa ne asiguram ca aceasta decizie e cea mai buna,avem in spate o multime de rasturnari de situatii. Ne-au convins ca acesta e lucrul pe care trebuie sa-l facem acum . Operatia facuta si aproape cele 2 luni la I.G.R. sunt o prima etapa foarte importanta,NE VOM INTOARCE IN OCTOMBRIE.

Emotiile plecarii de la spital si intalnirea cu cei dragi acasa , am dori sa vi le destainuim intr-un viitor jurnal. Suntem de 3 zile acasa( 15.07.2011 ) dar inca suntem coplesiti de TOT.
Urmeaza pentru noi o perioada delicata. Alia va trebui supusa unei operatii de scoatere a suruburilor si placutelor de la operatia anterioara, dar vom face totul pentru ca ingerul nostru sa fie bine.
Am stopat strangerea de fonduri pentru moment deoarece banii stransi au fost suficienti pentru etapele prin care am trecut( operatie si 2 luni la I.G.R .) In octombrie vom vedea drumul pe care il vom avea de urmat.
Avem de multumit multor oameni , unora personal , altora prin intermediul site-lui unde va vom tine la curent cu evolutia noastra. DATORITA SUSTINERII TUTUROR AM AVUT CURAJUL SA INFRUNTAM ACESTA CRUNTA BOALA SI O SA O FACEM PANA CAND O VOM INVINGE.

Le multumim din suflet celor care ne-au sprijinit pana acum dar si celor care o sa o faca de acum incolo. Si viziunea noastra pentru adevaratele valori ale vietii va fi alta. Suntem increzatori ca o vom face bine pe Alia si vom incerca sa facem bine la cat mai multa lume de acum incolo

Sa ne ajute Dumnezeu
Alia , Mirela si Stefan

6 iulie 2011 Paris

Bonjour

Au trecut aproape 3 luni de cand am aflat ca iubita noastra fetita Alia are o tumoare la capusor si trebuie operata.

A fost o operatie grea care a durat 6 ore, cu 2 echipe de chirurgi care au avut viata fetitei noastre in mainile lor.

La iesirea din operatie, diagnosticul de Rabdomiosarcom - cancer in tesuturi moi , ne-a lovit cum nimic nu te poate lovi pe lumea aceasta. A trebuit sa ne ridicam de acolo de jos, sa o ajutam pe Alia. Au inceput cautari de spitale si doctori specializati pe Rabdomiosarcom (trebuia sa il gasim pe cel mai bun, indiferent unde era acela) . Dar rezultatele anatomopatologice venite dupa doua saptamani ne-au indicat faptul ca boala Aliei are numele de Neuroblastom iar Alia necesita 6 luni de chimioterapie si in functie de evolutie radioterapie.

O alta lovitura… ne ridicam din nou. Alia e TOTUL pentru noi iar noi facem TOTUL pentru ea.
Urmeaza vizite la oncologia clujeana unde ne sunt expusi pasii chimioterapiei si ceea ce va urma.
In momentele acestea deciziile pe care le iei sunt decizii care te vor urmari toata viata. NU TREBUIE VREODATA SA POTI SA ITI REPROSEZI CA AI FI PUTUT FACE CEVA SI NU AI FACUT.
Astfel,sentimentul nostru era ca trebuie sa plecam in alta parte sa ne tratam. Cautam…………..
……….in Austria, Germania, Turcia, Franta ,peste tot.
Ne oprim la INSTITUTUL GUSTAVE ROUSSY din Paris-Franta, unul din cele mai mari spitale de cancerologie din Europa. Obiectivul nostru era sa ajungem la sefa catedrei de pediatrie oncologica , d-na Dominique Valteu – care avea studii, publicatii si facea cercetare pe Neuroblastom.

Cu ajutorul lui Dumnezeu ajungem destul de repede unde ne-am propus. La Institutul Gustave Roussy(IGR), vom face CHIMIOTERAPIA SI RADIOTERAPIA. Primele contacte cu spitalul ne confirma faptul ca drumul ales e cel bun. Lamelele si blocul tumoral sunt in analiza la I.G.R. si in 10 zile vom incepe tratamentul. Se stabileste chiar si ziua in care Aliei i se va monta un cateter pe unde va primi injectiile pentru chimioterapie. Suntem inspaimantati, dar increzatori

DAR….. Rezultatele partiale ale medicilor francezi ne indica faptul ca din pacate ne indreptam spre Sarcom si primim o hartie prin care ni se transmite ca vom avea nevoie de 9 luni CHIMIOTERAPIE+RADIOTERAPIE+INTERVENTIE CHIRURGICALA COMPLEXA (se vedea un posibil rest de tumoare).

E al treilea diagnostic pe care il primim… Cate lovituri poate primi un om aflat aproape la pamant ! De cate ori te poti ridica?
Trebuie sa te ridici………..ne doare inima , la propriu……..dar trebuie sa o salvam pe Alia.
Continuam…RMN, CT, scintigrafii, ecografii. Zile intregi spital, spital, spital ,apoi un alt diagnostic – X HISTIOCITOZA LANGERHANS-GRANULOM EOZINOFILE- un tip de cancer foarte rar si care noua nu ne zicea nimic. (actele care confirma toate cele 4 diagnostice le gasiti la sectiunea documente) Stim totul despre Rabdomiosarcom , Neuroblastom, Sarcom……dar despre cel de al patrulea diagnostic nu stim nimic ……..da-ne Doamne putere…..avem mare nevoie. Ne rugam incontinuu – se pare ca doar acest lucru ne-a mai ramas.

Continuam , de undeva din cer prindem puteri, e greu, e foarte greu, dar nu o sa ii aratam Aliei acest lucru,desi sentimentul ca te afli cu copilul tau intr-un spital URIAS, plin de CANCER, nu e sentimentul pe care l-ai incerca vreodata. Strigatele Aliei la intepaturile injectiilor, ne fac sa plangem pe coridoare sub privirile intrebatoare ale OMULETILOR MICI. Si noi ne intrebam : Oare ce cautam aici !? Apoi raspunsul iti da din nou puteri… SA O FACEM BINE PE ALIA .

Azi e luni, iar vineri avem programata o intalnire cu medicii in urma careia vom afla drumul nostru de acum incolo. Pana vineri o vom mai auzi pe Alia plangand dar gandul nostru care ne conduce mai departe pe acest drum este ca Alia intr-o buna zi va rade.
Va fi o saptamana lunga si grea.

Sa ne ajute Dumnezeu.

20 iunie 2011 Paris

Bonjour

E BINE sa fi copil....si fiecare copil ar trebui sa fie BINE.

E bine sa fi copil......te joci , razi ,dansezi, canti,iar te joci,............dar mai si si ntrebi DE CE?..........de ce venim la spital? de ce nu plecam acasa la noi? .....de ce tot trebuie sa ne intalnim cu doamna doctor....de ce nu plecam in Grigo unde am camera mea.....DE CE ? DE CE?

Apoi ,cateodata fara sa mai astepti vreun raspuns la valul de intrebari gasesti ceva interesant de facut......gasesti un alt copil sa te joci , o alta jucarie , o alta provocare ....si timpul trece...zilele trec......DAR .NOI........noi nu suntem copii...noi nu gasim raspuns la intrebarea DE CE?.si provocarea noastra e uriasa .....

Timpul se scurge mult mai greu, zilele sunt grele....noptile la fel........Intrebarile sunt multe.....suntem intr-o continua asteptare , suntem intr-un vis din care vrem sa ne trezim.....e o provocare la care nu ne-am asteptat si incercam sa ii facem fata.

Asteptarea , incertitudinea, emotia si frica sunt starile care sunt in jurul nostru.Nu am stiut si nu credeam vreodata sa le traim noi aceste stari si la aceasta intensitate....dar nu noi hotaram aceste lucruri.

Credinta si speranta sunt cele care ne dau si noua putere sa mergem mai departe....

Dumnezeu ne va ajuta si totul va fi bine..........

3 iunie 2011 Paris

Bonjour voua,
tuturor PRIETENILOR nostri va spune Alia in franceza.

Mai stie multe alte cuvinte...expresii...o limba frumoasa...DAR pe care Alia ar fi trebuit sa o invete in alte conditii...DAR...conditiile nu ni le alegem...

Noi doar ne supunem lor...
CREDINTA si SPERANTA sunt cuvintele care definesc starea noastra de spirit de acum.

Mai exista si INCREDERE...da!
Avem mare incredere in specialistii de aici din Franta si DUMNEZEU ne va ajuta sa iesim cu bine din aceasta grea incercare.

Suntem aici de aproape 2 saptamani iar Institutul Gustave Roussy e locul unde Alia va INVATA franceza in continuare si se va juca cu ceilalti OMULETI mici, pana cand totul va fi bine.

Vom sta o perioada mai lunga DAR sub supravegerea celor de la spital ne simtim increzatori.
Alia ne-a promis de la inceput ca face toate investigatiile si tratamentele necesare sa se faca bine (da' o sa mai si plang - ne zice)...pentru ca va trebui sa mearga la gradinita...

Va imbratisam pe toti, le multumim tuturor celor care ne-au ajutat pana acum si celor care o sa ne sprijine si de acum incolo, o sa scriem despre noi cat se poate de des,
DESPRE TOT CE FACE ALIA.

DUMNEZEU SA NE AJUTE!

 

 

23 mai 2011 Paris, Institutul Gustave Roussy

BONJOUR

E salutul cu care Alia ii abordeaza pe cei de pe la spital, din metrou si de pe strada... Oameni calzi, exagerat de amabili, incep un monolog lung...pentru ca zambetul ALIEI ii provoaca...zambetul ei e raspunsul...dar si intrebarea: ”Oare ce zic oamenii astia?” O bomboana primita la intrarea in spital, peretii tapati cu personaje din desene...multimea de jucarii...zambetul lung al personalului..

.E BINE...Apoi, cu baticuri sau nu pe cap, cu pansamente sau alte lucruri care ascund CEVA...cu fire si medicamentatie dupa ei...omuleti mici...se joaca... Se joaca in liniste si te atrag si pe tine in acea LINISTE a lor... Am ajuns si noi in LUMEA lor...o lume pe care nu ar trebui sa o cunoasca nimeni...cu atat mai mult OMULETII mici... Dar aceasta e o poveste ...o poveste care a ajuns la o etapa... O etapa de unde vezi o luminita...e locul unde am vrut sa ajungem din momentul in care am fost aruncati in aceasta poveste...o poveste care mai dureaza...o poveste cu copii...cu emotii...cu trairi...cu plans...cu ras...cu un scriitor care stie finalul povestii si ne transmite ca e o poveste cu happy end. Dar acum... sa dormim...pentru ca e seara...si o sa mai citim...

POVESTEA NOASTRA MERGE MAI DEPARTE

AU REVOIR